Journée Internationale de l’Épilepsie : Dîner et Colloque

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Pour vous inscrire au diner : http://expressionmedia.fr/telechargement/rpFFRE9_reservations_diner.pdf

Pour vous inscrire au colloque : http://expressionmedia.fr/telechargement/rpFFRE9_reservations_colloque.pdf

Portrait Emmanuelle Allonneau-Roubertie

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N’hésitez pas à faire un don http://www.fondation-epilepsie.fr

Le 8 février, soutenez les 500 000 personnes qui souffrent d’épilepsie

Venez écouter le colloque « Comment devenir adulte pour un enfant épileptique? ».

Soutenez la recherche en participant au diner caritatif et à la vente aux enchères.

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Epilepsie, les questions que l’on se pose

Y a-t-il des liens entre l’épilepsie et la dépression ?
Les antiépileptiques ont-ils des effets positifs et/ou négatifs sur la dépression ?
Que penser de la polémique actuelle sur la dépakine ?
Le cannabis est-il vraiment efficace contre les crises d’épilepsie ?

Retrouvez les réponses à toutes ces questions dans le dernier numéro de

La revue de la FFRE, à télécharger de suite !!!

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STYLIGHT Purple Day : les enchères en faveur de la recherche sur l‘épilepsie ont permis de recueillir 6 000 euros

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La vente aux enchères internationale Purple Day organisée par STYLIGHT au profit des associations internationales qui luttent contre l’épilepsie a permis de recueillir 6.000 euros. Plus de soixante personnalités internationales du monde de la mode, du sport et de la télévision dont Marie-Laure Sauty de Chalon, PDG du groupe aufeminin, ou encore Andrea Panconesi, PDG de la boutique en ligne Luisaviaroma.com ont rejoint cette action et ont proposé des objets personnels à la vente qui s’est clôturée ce matin.

Lancé pour la première fois en 2008, le « Purple Day » ou la « Journée Lavande » est la journée dédiée à l’épilepsie. La jeune canadienne Cassidy Megan, fondatrice du « Purple Day » a rejoint STYLIGHT dans cette action: «Je remercie du fond du coeur toutes les personnes qui ont participé à cette action de solidarité. Une personne sur cent est, en effet, atteinte de ce mal. Il est très important de le faire connaître pour le déstigmatiser et apprendre aux gens comment réagir lorsqu‘ils sont témoins d‘une crise d‘épilepsie. »

L’ensemble des fonds collectés sera distribué aux douze associations internationales dont le combat pour faire connaître l‘épilepsie, développer la recherche et aider ceux qui en souffrent est quotidien. Parmi lesquelles la F.F.R.E  (la Fondation Française pour la Recherche contre l‘Epilepsie), mais aussi les associations Epilepsiefonds (Pays-Bas), Epilepsy Action (Angleterre), APEMSI (Espagne), Fondazione Epilepssia Lice (Italie), Hjärnfonden (Suède), Epilepsie Interessensgemeinschaft Östereich (Autriche), The Anita Kaufmann Foundation (Etats-unis), ABE (Brésil), Epilepsy Australia (Australie), Epilepsie-Stiftung (Suisse) et la Deutsche Epilepsievereinigung (Allemagne).

Retrouvez toutes les informations sur l’action et les personnalités impliquées par ici: http://purpleday.stylight.fr/

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26 mars 2015 : LA FFRE soutient le « Purple Day »

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Supporting Epilepsie Around the World
En 2104 le Cercle Olympe a soutenu cette belle association qui se bat pour que l’épilepsie ne soit pas ignorée.
Aujourd’hui la FFRE, soutient le « Purple Day ».
A cette occasion :
– La FFRE  lance un spot viral de sensibilisation à l’épilepsie à l’occasion du Purple Day .
Halte à l’ignorance et aux préjugés! Partagez massivement!
– La FFRE est également partenaire d’une vente aux enchères internationale lancée par stylight :  http://purpleday.stylight.fr/
 
Les enchères seront ouvertes jeudi 26 mars à 8h (les prix s’afficheront à ce moment là), et se termineront le jeudi 2 avril à 8h également. Pour proposer une enchère, il suffit de s’inscrire ici.  
 
Plus de 50 personnalités internationales du monde de la mode, du sport et de la télévision, dont Marie-Laure Sauty de Chalon, PDG du groupe aufeminin, Andrea PanconesiPDG de Luisaviaroma, ou encore le designer Belge Dries Van Noten, proposeront à la vente des objets personnels.
 
Soutenez et relayez ces actions, la FFRE compte sur vous !
Vous pouvez aussi retrouvez la FFRE sur :

Soirée caritative pour la FFRE

Plus de 500 000 personnes en France sont touchées par l’épilepsie – deuxième maladie neurologique invalidante derrière Alzheimer – et touchés par l’ostracisme et la méconnaissance de la maladie.
Pour les aider, la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie collecte des fonds à l’occasion d’une soirée le 9 février prochain.
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Photos de la soirée FFRE du 13 octobre

Vous retrouverez dans les liens ci-dessous des photos de la soirée.

Ce fût grâce à vous une très belle soirée.

Affichez l’album

Voir le diaporama

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Soirée musicale et littéraire au profit de la FFRE le 13 octobre

Cette SOIREE MUSICALE ET LITTERAIRE sera cette année au profit de la FFRE, Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, sous le parrainage de Monsieur  Jean – Pierre LECOQ, conseiller de Paris, Maire du 6ème  arrondissement. 

Le 13 Octobre 2014 d’à partir de 19h30 dans les Salons de la Mairie du 6 ème arrondissement,  78 rue Bonaparte  (parking place St Sulpice).

La FFRE oeuvre pour de meilleures connaissances et prise en charge de l’épilepsie, deuxième maladie neurologique invalidante en France qui touche plus de 500 000 personnes dont plus d’un  tiers résiste à tous traitements.

Le célèbre violoncelliste Henri DEMARQUETTE, la pianiste Vanessa  BENELLI-MOSELL , artistes de renommée mondiale joueront des oeuvres de Rachmaninov,Chopin, Debussy ….

L’écrivain Didier VAN CAUWELAERT, parrain de la Fondation, lira des textes de Dostoïevski et Flaubert, grands écrivains épileptiques.

Un cocktail et une séance de dédicace ouvriront cette soirée.

 

ATTENTION

L’inscription et le paiement 55€ se feront impérativement avant la Soirée, au plus tard le 7 octobre 2014  à l’ordre de la FFRE  adressés  28 rue Tronchet 75009 Paris.

Aucun paiement ne sera accepté sur place. Reçu fiscal envoyé dés réception de votre règlement.

Des dons peuvent être également adressés à l’ordre de la FFRE

Pré-réservation par e-mail à lion@fondation-epilepsie.fr ou tél :01 47 83 65 36

Nous serons heureuses d’accueillir vos conjoints et invité(e)s. Nous vous attendons nombreuses pour partager cette  superbe soirée.

 Vous trouverez l’invitation  ici

La fondation française pour la recherche sur l’épilepsie recrute son assistant(e) de direction

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LA FFRE

Crée en 1991, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, reconnue d’utilité publique, est entièrement dédiée à l’épilepsie qui touche 500 000 patients en France (ce qui en fait la deuxième maladie neurologique invalidante  après la maladie d’Alzheimer)

La FFRE a pour missions : le financement de la recherche pour une meilleure connaissance et une meilleure prise en charge de la maladie, l’organisation de campagnes d’information et d’ évènements pour lever les tabous persistants sur l’épilepsie, l’accompagnement quotidien des patients et de leurs familles.

  • Vos missions principales

(En lien direct avec la Directrice générale)

Réception et traitement des dons

Suivi et mise à jour de la base de données donateurs

Conception de fichiers ciblés, lancement et suivi des mailings

Gestion des donateurs prélevés

Réponse quotidienne aux patients et à leurs familles

Assistanat classique : organisation de réunions, rédaction des comptes rendus, envoi de documents,rédaction de courriers, liens avec les fournisseurs et prestataires

Coordination et gestion des Appels à projets de recherche en lien avec le conseil scientifique( lancement des appels à projets, suivi des candidatures, organisation des évaluations, suivi post résultats etc..)

  • Vos compétences et qualités

Sens de l’organisation et de la rigueur

Aisance rédactionnelle

Excellente maitrise de l’informatique ( base de données, word, powerpoint, excell, internet) sous environnement MAcintosh

Expérience domaine médical, recherche, caritatif appréciée

Capacité d’empathie et d’écoute

Investissement personnel

Dynamisme

Autonomie

Agilité intellectuelle

CDI

Temps partiel 80% ( possibilité évolution vers temps plein)

Poste basé à Paris

Adresser CV et lettre de motivation EXCLUSIVEMENT par mail sur ear@fondation-epilepsie.fr